Mostriamo i muscoli Intervista a Mattia Lovato
Capiterà a tutti di imbattersi in realtà sempre diverse dal nostro personale "status quo" ebbene è capitato di recente anche a me, ecco vedete navigando per il web ho incontrato una di queste realtà.
Ma prima di parlare del mio ospite (che soffre di una patologia rara chiamata SMA)voglio introdurre questa realtà
L'atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare rara caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Di conseguenza, la patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori. La SMA ha un'incidenza di circa 1 paziente su 10 mila nati vivi. I pazienti con SMA di tipo 2 e di tipo 3 presentano, generalmente, un maggior numero di copie del gene SMN2, producono maggiori quantità di SMN e quindi presentano varianti meno severe della condizione. L'esordio della SMA2 avviene, indicativamente, tra i 6 e i 18 mesi di vita (informazione prese dal sito "OMAR" lascio in descrizione)
Ore che sappiamo alla carlona di cosa stiamo parlando presento il mio specialissimo ospite che ho avuto il piacere di intervistare ossia Mattia Lovato.
- Ciao Mattia, parlaci di te
Volentieri , Mi chiamo Mattia Lovato ho 23 anni non ho molto da dire su di me però sono un appassionato di videogames ma sopratutto sono uno Juventino sfegatato.
Si potrebbe dire che ho un rapporto strettissimo con la squadra del presidente Agnelli.
Forse perché io e la società abbiamo qualcosa in comune ossia "vincere sempre" e non arrendersi mai.
- Il tuo calciatore preferito ?
Non è ovvio, naturalmente Alessandro Del Piero, il giocatore per eccellenza nella storia della Juventus(che io ho visto e vissuto).
Non dimenticherò mai , quando Ale fece un gesto tecnico pazzesco e butto la palla in rete mi riferisco a Juve - Real Madrid semi finale di Champions League del 2003.
- Cosa altro puoi dirci di te?
Ti ho anche accennato la mia passione per i Video Games [Mattia è un fiume in piena , e comincia a raccontare]
Quando avevo 3 anni , volli assolutamente volli, una PS1 (correva il 1998) , giocavo sopratutto con un mio carissimo amico a titoli come Tekken 3 , Formula1
Gran Turismo e poi arrivò ps2 e ho avuto l'onore di giocare con quello che io chiamo IL VIDEOGIOCO PER ECCELLENZA , IL migliore di tutti tempi "metal gears solid 3.
Crescendo, "scopri",il mondo online ho perso la vita (le ore) entrando nei server di "Neverwinter Nights" e pensa ero addirittura un GM , Finita la mia fase MMO, passai ad "HS" di casa Blizzard.
Il gusto di giocare a questo genere [TGC N.d.R] nasce dal fatto che quando ero piccolino giocavo e partecipavo a tornei di "Yu Gi Oh"
- Quale main deck utilizzavi per competere?
come mai usavo "Light e Dark" era decisamente il mio main (anche in termine di portafoglio) mi catturava era il fatto di competere in tornei e naturalmente giocare con amici vedi poi il fatto di essere un tifoso della "vecchia signora" si dimostra sempre.
[ridiamo]
- Tornando ad Hearthstone, anche li il tuo DNA Juventino, si fece sentire?
Ovvio , considerando che c'era la famosa zona legend da conquistare.
Su HS feci legend ( molto recentemente ) con control mage per arrivare al mio scopo ho dovuto ingoiare parecchi rospi alias fermarmi molte volte a "rank 1" e ho capito che per passare dovevo rompermi i coglioni spingere di prepotenza su mazzi super controllosi appunto e infatti il risultato, l'obbiettivo era conquistato.
- Io ti ho conosciuto tramite il nostro gruppo in comune "Goldroom" di JackTorrance90, ti va di dirci come hai conosciuto il gruppo e Massimiliano?
ho conosciuto JackTorrance90 tramite Powned ma principalmente quando la streamer LimitlessH che lo stesso jack invitò sul suo canale e mi incuriosì del suo, modo di proporre lo streaming e anche HS naturalmente. abbandonai dopo poco tempo la streamer, quando cambiò completamente strada per quanto riguarda Twitch italia cosi mi trasferì in Goldroom.
Permettimi anche di dire che è un gruppo stupendo e molto unito,pieno di persone fantastiche che ti fanno venir voglia di passare il tempo in compagnia.
Permettimi anche di spendere qualche parola per Massimiliano è un fenomeno in quello che fa.
Si è dimostrata una bravissima e meravigliosa persona, riflessivo, attento, ironico e mi viene da dire... innovativo portando sul canale format freschi e originali su twitch e approfitto per ringraziarlo per tutto quello che ha fatto per "Mostriamo i muscoli"
- Mattia, hai accennato a qualcosa riguardo a "Mostriamo i muscoli" direi che è giunto il momento di introdurre il tema principale vuoi parlarci della tua malattia? della tua situazione e su cos'è "Mostriamo i muscoli"
La SMA . di cui io soffro fin dalla nascita, (la mia è di tipo 2) [già detto in nell'introduzione] è una malattia rara che colpisce i muscoli, da problemi respiratori motori, gastro intestinali e a volte cardiologici Il rischio di morire è alto in caso di infezioni e/o malattie di istruzione delle vie respiratorie
Devo essere sincero, grazie a mia madre che ha forgiato sin da subito il mio carattere, ho sempre affrontato tutto in maniera serena e naturale (anche nei momenti di maggior crisi) però non posso nascondere la cosa che mi pesa di più è la quotidianità, le cose semplici uscire, andare al mare, al cinema ecc...
Fortunatamente ho sempre al mio fianco la mia famiglia e tante se non tantissime persone straordinarie che rendono tutto più semplice e vivibile e di questo non posso che essere indubbiamente felice.
- Ci puoi dire cos'è "Mostriamo i muscoli" ?
Mostriamo i muscoli è un gruppo di pazienti neuromuscolari del Veneto ,l'opzione migliore per unire più malti neuromuscolari e per poter cercare ed esprimere al meglio la nostra volontà alla regione , del resto uniti si vince ... giusto ?
- Quando siete nati?
Siamo nati a dicembre del 2017 dopo che ha novembre, del medesimo anno mi sono recato al centro NEMO di Milano per un breve ricovero (andato male soprattutto per difficoltà logistiche) tornati a casa, mi venne l'idea di provare a registrare un centro NEMO anche qui in Veneto.
Approfitto anche qui per ringraziare Sara Favaretto di Treviso, che collabora con me e si è impegnata nella creazione di "Mostriamo i muscoli"
- Cos'è il centro medico NEMO?
È un centro multidisciplinari che trattano le malattie neuromuscolari dalla SLA alle Distrofie alla SMA e quant'altro, la particolarità di questi centri è l'approccio che hanno verso il paziente ossia che è il paziente al centro di tutto e all'interno della struttura si trovano diversi specialisti che si occupano di curare queste malattie (complesse) e c'è proprio bisogno di questa equipe per una visione globale del paziente. Il primo nacque a Milano,poi susseguirono Genova , Roma , Messina e recentemente in apertura anche in altre città italiane
"Mostriamo i muscoli" si pone l'obbiettivo di farlo nascerei Veneto ma per il momento la regione non ci ha dato ancora ascolto [ Assurdo che la regione NON VOGLIA dare ascolto a queste persone N.d.R]
- Mattia, immagino che ti terrai informato H24 sulle novità inerenti alla SMA. sai se stanno lavorando ad una cura e/o qualche farmaco utile alla causa?
Negli ultimi anni è uscito un farmaco che si chiama Nusinersen, commercializzato come Spinraza, è molto efficace se viene somministrato nei bambini molto piccoli (nascita) però, negli adulti, a causa della degenerazione avanzata della malattia è purtroppo meno efficace ma è un grande passo avanti alla lotta alla SMA.
Fortunatamente in Italia è accessibile a tutti.
Recentemente in USA è stata provata la prima terapia "genica" che promette grandi risultati ma "limitata" ai bambini di età inferiore hai 2.
- Mattia, so che hai da più di un anno oramai chiesto alla regione un incontro come sta andando?
- Vorrei che tu allora facessi un appello alla regione
Ora una cosa la dirò io è una VERGOGNA è una VERGOGNA senza fine, non è possibile che una regione si comporti in questo modo mi chiedo quali scuse abbiano usato per ignorare famiglie che soffrono e che lottano ogni giorno contro un male pauroso
Cosa deve fare un cittadino, un uomo , un individuo per farsi ascoltare dalle istituzioni (come giusto che sia visto che le istituzioni DOVREBBERO servire a questo ) deve chiamare i giornali ? deve essere obbligato per forza a "maledire" il posto in cui è nato ? deve quasi MORIRE? questa nel 2019 ancora è una realtà costante in italia.
Le istituzioni ingorgano volontariamente i cittadini finché non arriva il giornale che mette nero su bianco la vostra inumanità naturalmente invece il tempo per le stronzate c'è sempre giusto Zaia ? invece di star a perdere tempo con le Olimpiadi si occupi delle cose serie
"LA SALUTE DEI SUOI CITTADINI"